La Comunidad digital de Esclerosis Múltiple, se reunió de forma presencial el día 18 de junio en Madrid, y a través del streaming, para celebrar una memorable edición de 5º Aniversario, EMredes21.
- Es el único encuentro de Esclerosis Múltiple, que se ha celebrado en todas sus ediciones de forma presencial, a pesar de la pandemia, dado su formato innovador; con aforo en sala reducido, y streaming para seguirlo e interactuar en directo.
- El encuentro ha sido organizado por Everyone plus, con la colaboración de Sanofi – Genzyme, Internet República y DM Dima.
- En los 4 Chester, el debate se centró en los cambios que ha experimentado la Esclerosis Múltiple, los pacientes y los profesionales; la evolución de los tratamientos, la importancia de la rehabilitación física y psicológica y la salud mental, tras más de un año de pandemia.
El 5º Encuentro de Redes y Esclerosis Múltiple, #EMredes21 reunió, un año más en Madrid y a través del streaming, a la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple (EM), una de las más activas en redes sociales, y que cuenta con mayor número de pacientes expertos.
Gracias a todos los participantes, ponentes, asistentes en sala y vía streaming, equipo, y colaboradores; ha sido una edición mágica, una experiencia extraordinaria, para todas las personas que la hemos vivido. La edición de la alegría, de los reencuentros y de los abrazos…
El encuentro se celebró de forma presencial, con aforo limitado, en Madrid, (Studio Pradillo, 54) y por streaming en directo, con interacción en las redes sociales, a través del hashtag #EMredes21, en tiempo real.
Un foro que se caracteriza por su dinamismo e innovación, y que ha sido el único encuentro de Esclerosis Múltiple que se ha celebrado en todas sus ediciones de forma presencial, a pesar de la pandemia.
Un año más hemos cumplido con los objetivos del encuentro: dar voz y fomentar las conversaciones, aportar conocimiento, intercambiar experiencias y emociones acabar con los bulos y estereotipos; y dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple, en un debate en igualdad entre pacientes y profesionales sanitarios, de la comunicación y expertos en redes sociales.
Mónica Galán Bravo, escritora y creadora del método BRAVO, @monigalanbravo, ha sido en esta edición la fantástica dinamizadora de EMredes21, con gran profesionalidad y empatía, dibujando sonrisas entre los asistentes.
4 CHESTER DE DEBATE y la VOZ DE LAS REDES
En EMredes21 han participado relevantes perfiles digitales de pacientes y profesionales sanitarios y de la comunicación y redes sociales, que debatirán en igualdad, y analizarán, el viernes, desde las 10:00 a las 14:00 horas, los temas de los cuatro Chester que forman el programa.
En el CHESTER 1 se analizaron los cambios en la Esclerosis Múltiple en los últimos años y en los pacientes y profesionales sanitarios, así como en su forma de relacionarse; la comunicación médico – paciente, y los factores que han determinados estos cambios, entre ellos la influencia de las redes sociales.
¡CÓMO HAS CAMBIADO EM! DE SALAS DE ESPERA LLENAS DE SILLAS DE RUEDAS, A SALAS DE ESPERA LLENAS DE GENTE CON PRISA
- Alfredo Antigüedad, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces, Bizkaia. Profesor Asociado de Neurología – Dpto. Neurociencias UPV /EHU @ARAntiguedad
- Dª Clara Pariente, Paciente activa EM. Periodista especializada en marketing digital @clarapariente
- Dª Carmen Funes, Enfermera de Calidad. Psicóloga. Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, SEDENE @tanenfm
En el CHESTER 2 se abordaron la evolución de los tratamientos, desde el año 1.995 con la aparición del primer tratamiento para la EM se ha evolucionado mucho (inyectables, orales, anticuerpos monoclonales…).
- Lucienne Costa – Frossard Franca. Neuróloga e Investigadora, especialista en EM. CSUR de Esclerosis Múltiple. Servicio de Neurología Hospital Ramón y Cajal @CostaFrossard
- Ramón Arroyo, Paciente activo EM, cuya historia de superación inspiró la Película 100 Metros, interpretada por Dani Rovira; Deportista solidario y conferenciante motivacional, es además parte de la organización de EMredes @rarroyoes
- Dª Haydee Goicochea, Enfermera de Práctica Avanzada en EM. Hospital General Universitario Gregorio Marañón @Janigoico
El CHESTER 3 se centró en la importancia de mantenerse activos y de los beneficios que aporta a los pacientes la rehabilitación física y psicológica.
- Celia Oreja – Guevara, Neuróloga. Jefe de Sección de Neurología Hospital Clínico San Carlos @C_OrejaGuevara
- Dª Esther Moyano, Paciente activa EM y Blogger @esclerosis.multiple
- Dª Almudena Chao Escuer, Fisioterapeuta especializada en patología neurológica. Coordinadora del Servicio de Fisioterapia de la Fundación EM Madrid @FundacionEMM
- Alberto José Ruiz Maresca, Psicólogo General Sanitario. Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple. @ajruizmaresca
Y por último un CHESTER 4 muy esperado, que generó gran interés y debate en el que se habló sobre nuestra salud mental tras la pandemia, emociones, ansiedad, miedos, depresión, relaciones sociales…
TRAS MÁS DE UN AÑO DE PANDEMIA. ¿CÓMO NOS ENCONTRAMOS? HABLEMOS DE SALUD MENTAL…
- Mar Mendibe Bilbao, Neuróloga del Hospital Universitario Cruces y del Instituto de Investigación Biocruces Bizkaia. Profesora del Departamento de Neurociencias UPV/EHU @mendibe_mar
- Dª Paula Pereira, Farmacéutica. Paciente activa EM y Blogger @viviEMdo
- Javi Granda Revilla, Periodista especializado en salud. Vocal de la Junta Directiva Asociación de Informadores de la salud (ANIS). Profesor de Comunicación Científica UB (Máster ESAME) @xavigranda
- Alberto Luque, Enfermero de emergencias. Escritor @AlbertoLuque5
Siguiendo la dinámica del encuentro en cada Chester tras el debate entre los ponentes, la periodista Marta Fernández Rivera @Marfert, del equipo @em_redes, fue la encargada de trasladar la voz y los comentarios y preguntas que se realizaron en las redes sociales, a través del hashtag #EMredes21.
ALGUNOS TITULARES DEL ENCUENTRO:
“Los pacientes han tenido un protagonismo clave para cambiar la enfermedad”
“Cuando el paciente es responsable, un paciente experto, negocia con el profesional sus tratamientos, el modo de vivir su enfermedad. También deben ser conscientes de que no tiene cura”.
“Una buena comunicación paciente – profesional sanitario es clave para una buena gestión de la EM”
“Los tratamientos de EM ahora son más seguros y más eficaces, ha existido una auténtica revolución en los últimos años. Los tratamientos tienen que ser personalizados”.
“La rehabilitación física y psicológica es necesaria para mejorar la vida de las personas con EM y debería estar cubierta por el sistema sanitario”.
“Se ha disparado la venta de ansiolíticos y antidepresivos, no hay que medicalizar todo”
“Miedo, ira, incertidumbre, rabia…Fueron emociones que hemos tenido que aprender a gestionar”
“Hay mucho que hacer en salud mental, sobre todo prevenir, y hablar de ella con normalidad”
Tras los Chester, todos los asistentes, seguimos compartiendo y disfrutando en una comida – networking.
¡¡MUCHAS GRACIAS FAMILIA EMredes por esta edición tan especial!!
Podéis ver de nuevo el encuentro aquí:
