El IV Encuentro de “Redes y EM”, la cita anual de la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple

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El IV Encuentro de “Redes y EM”, la cita anual de la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple, se celebrará de forma presencial y vía streaming el 25 de septiembre en Madrid, bajo unas estrictas medidas de seguridad

Pacientes, Profesionales y Expertos en redes debatirán sobre la influencia de las RRSS en IGUALDAD, en esta edición tan esperada y especial, marcada por las medidas de seguridad ante la pandemia provocada por la Covid – 19. 

  • El primer encuentro presencial de Esclerosis Múltiple, tras el confinamiento, organizado por Everyone plus, con el apoyo de Sanofi – Genzyme, y la colaboración de Internet República y DM Dima; da voz al colectivo de pacientes de EM, uno de los más activos y reivindicativos, en redes.
  • La presentadora y dinamizadora del evento será IRENE VILLA, Periodista, Psicóloga, deportista, una mujer inspiradora, todo un ejemplo de resiliencia.
  • El equipo de EMredes ha extremado las medidas de seguridad con un protocolo covid 19 que deberán seguir todos los asistentes, en un aforo muy reducido, en el espacio Bogarti de Madrid, escenario del evento.
  • Los Chester de debate se centrarán en los Mitos y Realidades en el Deporte y EM; nutrición y bulos; el deterioro cognitivo y se analizará el papel de las redes sociales como “antídoto” contra la distancia social y las emociones en tiempos de coronavirus.
  • Muy importante en esta edición habrá un especial sobre Covid – 19 y Esclerosis Múltiple.
  • El formato EMredes que se caracteriza por su dinamismo e innovación podrá seguirse en directo vía streaming, y todas las personas pueden participar e interactuar en tiempo real, utilizando el hashtag #EMredes20

Madrid 23 de septiembre. El próximo viernes, 25 de septiembre, se celebrará la IV edición del encuentro “Redes y Esclerosis Múltiple”, #EMredes20, la cita anual de la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple (EM), una patología neurológica e incurable que afecta a 47.000 personas en España.

Presentado y dinamizado por la periodista, psicóloga y deportista Irene Villa,@_IreneVilla_ será el primer encuentro de Esclerosis Múltiple, tras el confinamiento, que se celebrará de forma presencial, en el espacio Bogarti (Calle de la Coruña, 19. 28020 Madrid), con un aforo muy reducido, y con un estricto protocolo de seguridad frente a la Covid-19.

Además, para que todas las personas puedan participar, podrá seguirse en directo por streaming e interactuar en tiempo real en las redes sociales, a través del hashtag #EMredes20.

Tras el éxito de las tres anteriores ediciones, este cuarto encuentro, es el más esperado  por ser este un año, en el que se ha visto reducida nuestra posibilidad de compartir presencialmente experiencias y  conocimiento.

La organización, siguiendo las múltiples peticiones de la comunidad digital de esclerosis múltiple, y a pesar del esfuerzo y la responsabilidad que ello supone, ha considerado necesaria “la celebración de este encuentro presencial, extremando las medidas de seguridad, con un aforo reducido y un protocolo COVID19 muy estricto, que nos vuelva a ilusionar, adaptándonos a las circunstancias. Esta Comunidad es pionera y un ejemplo en escuchar todas las voces de Esclerosis Múltiple, lo será también en el respeto de unos protocolos extremos para poder desarrollar un evento presencial tan especial.”

Por su parte la acogida de la Comunidad de EM ha sido inmejorable “nos da esperanza, es ilusionante compartir de nuevo de forma presencial”.

  “Pacientes y profesionales sanitarios y de la comunicación, debatirán en igualdad, y analizarán, entre la razón y la emoción de las RRSS, los temas de los cuatro Chester que forman el programa, con la participación de relevantes perfiles digitales de pacientes y profesionales como:

Ramón Arroyo @rarroyoes Paciente de EM, autor del libro “Rendirse no es una opción”, ironman. Su historia real inspiro la película “100 METROS”, protagonizada por Dani Rovira; los neurólogos David Pérez Martínez, @daperezm Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre; Celia Oreja Guevara, @C_OrejaGuevara, Jefa de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos; Mar Mendibe Bilbao, neuróloga del Hospital Universitario Cruces y del Instituto de investigación Biocruces; Marisa Luisa Martín Ginés, Responsable de la Unidad de Susana Sainz de la Maza @S_SainzdelaMaza neuróloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal; la enfermera de la Unidad de enfermedades desmielinizantes del Hospital Universitario de La Princesa, Beatriz del Río.

Además participarán en el encuentro Jesús Celada, @jcelada, Director General de Políticas de Discapacidad del Gobierno de España, y deportista en su doble vertiente debatirá en el Chester de Deporte y EM; la especialista en estimulación cognitiva y creadora del Método Hoffmann, Catalina Hoffmann @CatalinaHoffmann; Miguel Ángel Mañez, @manyez, Economista y Gestor Hospitalario; y bloggers e influencers de EM como Sandra Mendoza @vist_em_equetengoprisa y Paula Pereira @viviEMdo.

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Los temas que se abordarán en los chester de debate son:

1.- Mitos y Realidades de la Práctica de la Actividad Física y el Deporte en EM..

2.- Especial Cuestiones COVID- 19 y EM

3.- ¿Somos los que comemos? Nutrición y EM

4.- Deterioro Cognitivo

5 .- Las Redes Sociales, el “antídoto” contra la distancia social. Emociones en tiempos de coronavirus-

Este encuentro tiene entre sus objetivos prioritarios fomentar las conversaciones, aportar conocimiento, intercambiar experiencias, acabar con los bulos y estereotipos; y dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple. Por ello las conclusiones de todos los temas tratados se compartirán y publicarán en las redes.

DATOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: Enigmática y caprichosa

  • La EM es una enfermedad neurológica incurable del Sistema Nervioso Central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del Cerebro, el nervio óptico y la médula espinal a través de la inflamación y la pérdida de tejido.
  • La Esclerosis Múltiple se diagnóstica habitualmente entre los 18 y los 40 años, en la etapa más productiva de la vida de las personas
  • Afecta más a mujeres que a hombres
  • Es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico
  • La Esclerosis Múltiple provoca un gran impacto emocional y socio – laboral en los pacientes y en sus familias por la incertidumbre que provoca la evolución de la enfermedad
  • 2,3 millones de personas viven en el mundo con esta enfermedad. En España hay 47.000 pacientes con EM

Para más información:

@em_redes  https://emredes.es/  #EMredes20

Marta Fernández Rivera @Marfert

Tel: 605710389

marfertv@gmail.com